«Хвороба зробила видимими мої бажання і прагнення»

15 жовтень 2020

15 жовтня — Всесвітній  день боротьби з раком грудей. За традицією в цей день  ми спілкуємось із жінками, для  яких діагноз став особистою  історією, не прочитаною, а прожитою  сторінкою.

 

Тричі негативний рак молочної залози у Анни Узлової був діагностований 2014 року. Операція, хіміотерапія, опромінення, але 2016 року — рецидив. Другий курс лікування дівчина проходила в LISOD — і з того часу вона стала не просто нашою пацієнткою, а хорошим другом і навіть партнером. Сьогодні у нас спільна мета — допомогти людям із онкологічним діагнозом.

Це інтерв'ю — не про лікування, а про натхнення. Про майбутнє крізь призму минулого. Про допомогу й точку опори. І про те, що кожен із нас може зробити більше.

Візитка

Анна Узлова, співзасновниця БФ «Inspiration Family».

37 років, cancer survivor. Тричі негативний рак молочної залози, мутація BRCA 1. Двостороння мастектомія з одномоментною реконструкцією. Проходила лікування в 2014 і 2016 роках, повна ремісія 4 роки.

 — Багато пацієнтів говорять про те, що хвороба змінює життя на «до» і «після». А як було у Вас?

— Так, мабуть, як і будь-яка стресова подія, діагноз провів таку межу. Як би банально це не звучало, якщо подумки повернутися в минуле, у моменті «ДО» все здається розміреним, спокійним і безтурботним. А ось «ПІСЛЯ» вже багато страхів і невизначеності. Хоча, правду кажучи, це не завжди так.

Діагноз ніби «лакмусовий папірець», що робить видимими всі сильні і слабкі сторони — як характеру, так і вибудуваної системи життя. І, як правило, звістка про діагноз сильні сторони загартовує ще більше, а слабкі потоншує. Якщо при цьому немає підтримки, процес відбувається швидше й інтенсивніше. Якщо сім'я була міцною стіною, то її надійність тільки зростає, а якщо ні, то на жаль... Те саме з друзями, роботою, психологічним станом та іншими аспектами.

 — Чи змінилося життя і сприйняття самої себе через діагноз і лікування хвороби?

— Не стільки хвороба змінює життя, скільки її наслідки і виклики, з якими доводиться стикатися.Вагомі корективи вносить сам процес лікування. Проходячи його, щосили намагаєшся залишитися у звичному ритмі, але побічні ефекти часто сильніші за волю, тож звичні хобі та ритуали доводиться міняти, а іноді й зовсім із ними прощатися.

У мене в якийсь момент дуже загострилося бажання жити, все пробувати, без розбору використовувати нові можливості, фокусуватися тільки на найважливішому, відкидаючи деталі. Але що більше часу проходить, що довше ти в ремісії, то сильніше притупляються такі відчуття. Я думаю, це теж нормально. Не можна весь час жити на максимумі, потрібен баланс.

Моя близька подруга, коли помітила, що одна з моїх постійних турбот — зайва вага, зазначила: значить все ок, життя входить у звичне русло. І це чудово.

Але міцно залишилося в свідомості розуміння, що ми смертні. Це правильне відчуття, яке стало мені помічником по життю. Воно змушує рухатися вперед, мотивує, а іноді вчасно зупиняє.

Чи змінилася я? За цей час у мене з’явилося кілька корисних навичок. Навчилася швидко справлятися зі стресовими ситуаціями. У таких випадках дотримуюсь алгоритму: від 5 хвилин до 1 години дозволяю собі будь-які емоції, потім беру себе в руки й думаю, як розв’язати задачу, роблю все, що від мене залежить, і при будь-яких результатах приймаю ситуацію.

Я навчилася і продовжую вдосконалювати мистецтво відстоювання своїх кордонів. Під час лікування й після нього живеш в дефіциті фізичного й психологічного ресурсу, тому ретельно його бережеш. І якщо раніше можна було витрачати його направо і наліво, то зараз виважено й свідомо його використовуєш.

Іноді я фантазую, що є паралельна реальність і в ній у мене не було раку. Якою я була б тоді? Це питання залишиться без відповіді))

Що стосується професійної діяльності, то хвороба зробила видимими для мене мої бажання і прагнення. Я завжди хотіла займатися чимось корисним і значущим, бачила себе в якомусь благодійному фонді або в справі допомоги людям. Рак у даному випадку спрацював як прискорювач. І привів у точку, до якої я прагнула, набагато швидше.

Сьогодні на 95% відсотків відчуваю себе на своєму місці, а 5% залишила про всяк випадок для сумнівів, щоб не розслаблятися))

 — Де Ви під час лікування шукали підтримку? Чия була найважливішою?

— Впевнена, що головна підтримка — ми самі. Ніхто не зможе нам допомогти, хоч як би не намагалися, поки ми не знайдемо точку опори всередині себе. А вже коли вона є, дуже важливий зовнішній світ. І перше коло — це сім'я, потім ідуть друзі, колеги тощо. Бувають у житті ситуації, коли кола міняються місцями, і чужі люди стають ближчими. Але це не моя історія. Моя підтримка, дуже міцна і надійна, була саме в такій черговості: чоловік, сім'я, друзі, колеги.

Підтримка — не завжди легко. Швидше — завжди нелегко. Ніхто не був готовий до таких випробувань, кожен уявляв допомогу по-своєму. Нам довелося вчитися говорити, пояснювати й домовлятися. Як це не дивно звучить, але сім'я теж потребувала моєї підтримки. У них свої страхи — іноді сильніші й гостріші. Ми не відразу знайшли правильні методи та слова, але в нас було бажання це зробити, тож ми намагалися слухати й чути один одного.

Інший вид підтримки, який часто за силою можна порівняти з підтримкою сім'ї, — взаємодія з тими, хто вже пройшов шлях лікування і розуміє без слів усі болі, страхи й печалі. Ну, і просто успішний досвід лікування — це завжди натхнення і мотивація. Там я теж черпала сили, коли було важко.

 — Що допомагало абстрагуватися й налаштуватися на позитив?

— Відволікали маленькі повсякденні радощі. Під час першого лікування ми завели папугу, під час другого взяли з притулку кота. А коли був рік ремісії, відзначили це, взявши ще одного кота.

Коли лікувалася вперше, я була настільки відважна, що поїхала в автобусний тур по Європі — Альпи, Венеція, Флоренція. Думаю, навіть говорити не варто, скільки ресурсу дають нам нові враження.

Дуже допомагала відволіктися робота. У мене був прекрасний колектив і роботодавці. Я працювала за графіком, який диктувало мені лікування. Коли я фізично не могла бути на місці, працювала з дому, в інші дні із задоволенням йшла на роботу. Дуже важливо на час лікування не випадати із соціуму (звичайно, все залежить від фізичного стану). Робота переключає від важких думок і допомагає не будувати своє життя навколо хвороби. Іноді є і така спокуса))

 — Як з'явилася ідея створити Inspiration Family? Про що ваша філософія?

— Коли проходила друге лікування, я стала більш соціально активною, почала писати про те, що зі мною відбувається, познайомилася з «колегами по діагнозу», зокрема з Дариною Брикайло. У нас багато спільного, зокрема, цілі, ідеї та цінності.

Ми почали вести інформаційну сторінку, потім з'явився проект Inspiration Onco Talks, у складі якого була вже Міла Реутова і проект Cancel/R. У проекті Inspiration Onco Talks ми збирали офлайн онкопацієнтів, ділилися з ними своїми історіями, піднімали гострі теми, на які мало хто говорив тоді. Нашою метою було підтримати, надихнути й мотивувати тих, хто цього потребує. Власне саме слово Inspiration — «натхнення» — було тут ключовим.

У нас виникла ідея провести великий захід у Львові. Це було відправною точкою: так до Inspiration додалося слово Family — сім'я. Ми побачили, яка велика потреба є в таких заходах, але при цьому не розвинена культура пацієнтського руху, як, наприклад, на заході. А оскільки ми любимо змінювати простір навколо себе, то зрозуміли — нам потрібен більший масштаб. Так з'явилися Форум онкопацієнтів і Cancer Survivors Day (тепер уже щорічні).

 — Inspiration Family — організатор кількох проектів, про які Ви вже сказали. Наскільки складно громадської організації втілювати їх самостійно? Хто вас підтримує, надихає?

— Наші перші заходи були справжнім бойовим хрещенням, випробуванням на міцність і перевіркою для команди. Наше паливо — ентузіазм і бажання змінити світ на краще. Іноді було дуже важко, але отриманий результат — це наше натхнення для подальшого руху вперед.

На перший захід було доволі складно отримати підтримку, про Inspiration Family тоді мало хто знав. У першу чергу ми зверталися до тих, хто знає нас особисто і з ким склалися довірчі й дружні стосунки. Одним із перших і постійних партнерів стала Лікарня LISOD, у якій лікувалася я і моя колега. Така підтримка особливо важлива на початкових етапах, коли, по суті, тобі довіряють в кредит. Зараз, звичайно, нас краще знають, стало легше знаходити «ідейних союзників».

У нас багато інших проектів і планів, ми розширюємо напрямки діяльності. Щоб мати можливість робити більше, ми зареєстрували Благодійний фонд «Inspiration Family» — фонд підтримки дорослих онкопацієнтів. Це для нас важливий крок і новий щабель розвитку.

 — Як Ви вважаєте, наскільки сильний вплив пацієнтських організацій на ситуацію в медицині? Чи до снаги звичайним людям стати «двигунами» реформ?

— Під час першого лікування я прочитала книгу Сіддхартха Мукерджі «Цар хвороб. Біографія раку» — і вона стала для мене одкровенням. У ній описана не тільки історія раку як хвороби, а також історія пошуку ліків, причин, трансформація підходів до лікування. Окрема частина присвячена руху ентузіастів, які залучали до проблеми увагу суспільства і держави, шукали фінансування для досліджень — і як під тиском активістів президент США Ніксон підписав Національний закон про рак. І хоча той «хрестовий похід», який був спочатку задуманий, не реалізувався повною мірою, те, що ми маємо нині, — результат величезної праці активістів.

Кількість пацієнтських організацій, які зараз з'являються в Україні, говорить про колосальний обсяг проблем у медичній сфері. Соціальна активність в суспільстві зросла — і ми почали розуміти, що багато в наших руках. Державі потрібно показувати запит, адже якщо немає запиту — немає проблем. Це відомий стан речей. Наше завдання — допомагати державним чиновникам контактувати з реальністю, показувати картину, яка існує насправді.

У всьому світі пацієнтські організації мають вагу, до них прислухаються, їх залучають для розв’язання проблем. В Україні поки все не так райдужно, але ситуація плавно змінюється. Держава починає повертатися до нас і чути голоси пацієнтів.

 

«Хвороба зробила видимими мої бажання і прагнення» (3 фото)