«Болезнь сделала видимыми мои желания и стремления»

15 октябрь 2020

15 октября — Всемирный день борьбы с раком груди. По традиции в этот день мы общаемся с женщинами, для которых диагноз стал личной историей, не прочитанной, а прожитой страницей.

Трижды негативный рак молочной железы у Анны Узловой был диагностирован в 2014 году. Операция, химиотерапия, облучение, но в 2016 году — рецидив. Второй курс лечения девушка проходила в LISOD — и с того времени она стала не просто нашей пациенткой, а хорошим другом и даже партнером. Сегодня у нас общая цель — помочь людям с онкологическим диагнозом.

Это интервью — не о лечении, а о вдохновении. О будущем сквозь призму прошлого. О помощи и точке опоры. И о том, что каждый из нас может сделать больше.

Визитка

Анна Узлова, соучредительница БФ «Inspiration Family».

37 лет, cancer survivor. Трижды негативный рак молочной железы, мутация BRCA 1. Двусторонняя мастэктомия с одномоментной реконструкцией. Проходила лечение в 2014 и 2016 годах, полная ремиссия 4 года.

— Многие пациенты говорят о том, что болезнь меняет жизнь на «до» и «после». А как было у Вас?

— Да, наверное, как и любое стрессовое событие, диагноз провел такую черту. Как бы банально это ни звучало, если мысленно вернуться в прошлое, в моменте «ДО» все кажется размеренным, спокойным и беспечным. А вот «ПОСЛЕ» уже много страхов и неопределенности. Хотя, по правде говоря, это не всегда так.

Диагноз — такая «лакмусовая бумажка», которая делает видимыми все сильные и слабые стороны — как характера, так и выстроенной системы жизни. И, как правило, известие о диагнозе сильные стороны закаляет еще больше, а слабые истончает. Если при этом нет поддержки, процесс происходит быстрее и интенсивнее. Если семья была крепкой стеной, то ее надежность только растет, а если нет, то увы... Точно так же с друзьями, работой, психологическим состоянием и другими аспектами.

— Изменилась ли жизнь и восприятие самой себя из-за диагноза и лечения болезни?

— Не столько болезнь меняет жизнь, сколько ее последствия и вызовы, с которыми приходится сталкиваться.

Весомые коррективы вносит именно процесс лечения. Проходя его, стараешься по максимуму остаться в привычном ритме, но побочные эффекты часто сильнее воли, поэтому привычные хобби и ритуалы приходится менять, а иногда и совсем с ними прощаться.

У меня в какой-то момент очень обострилось желание жить, все пробовать, без разбора использовать новые возможности, фокусироваться только на самом важном, отметая детали. Но чем больше времени проходит, чем дольше ты в ремиссии, тем сильнее притупляются такие ощущения. Я думаю, это тоже нормально. Нельзя все время жить на пике, нужен баланс.

Моя близкая подруга, когда заметила, что одно из моих постоянных беспокойств — лишний вес, отметила: значит все ок, жизнь входит в прежнее русло. И это здорово.

Но прочно осталось в сознании понимание, что мы смертны. Это правильное ощущение, которое стало мне помощником по жизни. Оно заставляет двигаться вперед, мотивирует, а иногда вовремя останавливает.

Изменилась ли я? За это время приобрела несколько полезных навыков. Научилась быстро справляться со стрессовыми ситуациями. У меня в таких случаях есть алгоритм: от 5 минут до 1 часа позволяю себе любые эмоции, затем беру себя в руки и думаю, как решить задачу, делаю все, что от меня зависит, и при любых исходах принимаю ситуацию.

Я научилась и продолжаю совершенствовать искусство отстаивания своих границ. Во время лечения и после него живешь в дефиците физического и психологического ресурса, поэтому тщательно его бережешь. И если раньше можно было тратить его направо и налево, то сейчас взвешенно и сознательно его расходуешь.

Иногда я фантазирую, что есть параллельная реальность и в ней у меня не было рака. Какой я бы была тогда? Этот вопрос останется без ответа))

Что касается профессиональной деятельности, то болезнь сделала видимыми для меня мои желания и стремления. Я всегда хотела заниматься чем-то полезным и значимым, видела себя в каком-то благотворительном фонде или в деле помощи людям. Рак в данном случае сработал как ускоритель. И привел в точку, к которой я стремилась, намного быстрее.

Сегодня на 95% процентов чувствую себя на своем месте, а 5% оставила на всякий случай для сомнений, чтобы не расслабляться))

Где Вы искали поддержку во время лечения? Чья была самой важной?

— Уверена, что главная поддержка — мы сами. Никто не сможет нам помочь, как бы ни старались, пока мы не найдем точку опоры внутри себя. А уже когда она есть, очень важен внешний мир. И первый круг — это семья, потом идут друзья, коллеги и так далее. Бывают в жизни ситуации, когда круги меняются местами, и чужие люди становятся более близкими. Но это не моя история. Моя поддержка, очень крепкая и надежная, была именно в такой очередности: муж, семья, друзья, коллеги.

Поддержка — не всегда легко. Скорее — всегда нелегко. Никто не был готов к таким испытаниям, каждый представлял помощь по-своему. Нам пришлось учиться говорить, объяснять и договариваться. Как это ни странно звучит, но семья тоже нуждалась в моей поддержке. У них свои страхи — иногда сильнее и острее. Мы не сразу нашли правильные методы и слова, но у нас было желание это сделать, поэтому мы старались слушать и слышать друг друга.

Другой вид поддержки, который часто по силе сравним с поддержкой семьи, — взаимодействие с теми, кто уже прошел путь лечения и понимает без слов все боли, страхи и печали. Ну, и просто успешный опыт лечения — это обязательно вдохновение и мотивация. Там я тоже черпала силы, когда было тяжело.

— Что помогало абстрагироваться и настроиться на позитив?

— Отвлекали маленькие повседневные радости. Во время первого лечения мы завели попугая, во время второго взяли из приюта кота. А когда был год ремиссии, отметили это, взяв еще одного кота.

Когда лечилась первый раз, я была достаточно отважна, чтобы поехать в автобусный тур по Европе — Альпы, Венеция, Флоренция. Думаю, даже говорить не стоит, сколько ресурса дают нам новые впечатления.

Очень помогала отвлечься работа. У меня был прекрасный коллектив и работодатели. Я работала по графику, который диктовало мне лечение. Когда я физически не могла быть на месте, работала из дому, в другие дни с удовольствием шла на работу. Очень важно на время лечения не выпадать из социума (конечно, все зависит от физического состояния). Работа переключает от тяжелых мыслей и помогает не строить свою жизнь вокруг болезни. Иногда есть и такой соблазн))

— Как появилась идея создать Inspiration Family? О чем ваша философия?

— Когда проходила второе лечение, я стала более социально активна, начала писать о том, что со мной происходит, познакомилась с «коллегами по диагнозу», в том числе с Дариной Брикайло. У нас много общего, в частности, цели, идеи и ценности.

Мы начали вести информационную страничку, потом появился проект Inspiration Onco Talks, в составе которого была уже Мила Реутова и проект Cancel/R. В проекте Inspiration Onco Talks мы собирали оффлайн онкопациентов, делились с ними своими историями, поднимали острые темы, на которые мало кто говорил тогда. Нашей целью было поддержать, вдохновить и мотивировать тех, кто в этом нуждается. Собственно само слово Inspiration — «вдохновение» — было тут ключевым.

У нас появилась идея провести большое мероприятие во Львове. Это было отправной точкой: так к Inspiration добавилось слово Family — семья. Мы увидели, какая огромная потребность есть в таких мероприятиях, но при этом не развита культура пациентского движения, как, например, на западе. А так как мы любим менять пространство вокруг себя, то поняли — нам нужен больший масштаб. Так появился Форум онкопациентов и Cancer Survivors Day (теперь уже ежегодные).


— Inspiration Family — организатор нескольких проектов, о которых Вы уже сказали. Насколько сложно общественной организации воплощать их самостоятельно? Кто вас поддерживает, вдохновляет?

— Наши первые мероприятия были настоящим боевым крещением, испытанием на прочность и проверкой для команды. Наше топливо — энтузиазм и желание изменить мир к лучшему. Иногда было очень тяжело, но полученный результат — это наше вдохновение для дальнейшего движения вперед.

На первое мероприятие было достаточно сложно получить поддержку, об Inspiration Family тогда мало кто знал. В первую очередь мы обращались к тем, кто знает нас лично и с кем сложились доверительные и дружеские отношения. Одним из первых и постоянных партнеров стала Больница LISOD, в которой лечилась я и моя коллега. Такая поддержка особенно важна на начальных этапах, когда, по сути, тебе доверяют в кредит. Сейчас, конечно, нас лучше знают, стало легче находить «идейных союзников».

У нас много других проектов и планов, мы расширяем направления деятельности. Чтобы иметь возможность делать больше, мы зарегистрировали Благотворительный фонд «Inspiration Family» — фонд поддержки взрослых онкопациентов. Это для нас важный шаг и новая ступень развития.


— Как Вы считаете, насколько сильно влияние пациентских организаций на ситуацию в медицине? Под силу ли обычным людям стать «двигателями» реформ?

— Во время первого лечения я прочитала книгу Сиддхартха Мукерджи «Царь болезней. Биография рака» — и она стала для меня откровением. В ней описана не только история рака как болезни, а также история поиска лекарств, причин, трансформация подходов к лечению. Отдельная часть посвящена движению энтузиастов, которые привлекали к проблеме внимание общества и государства, искали финансирование для исследований — и как под давлением активистов президент США Никсон подписал Национальный закон о раке. И хотя тот «крестовый поход», который был изначально задуман, не реализовался в полной мере, то, что мы имеем на сегодня, — результат огромного труда активистов.

Количество пациентских организаций, которое сейчас появляется в Украине, говорит о колоссальном объеме проблем в медицинской сфере. Социальная активность в обществе выросла — и мы начали понимать, что многое в наших руках. Государству нужно показывать запрос, ведь если нет запроса — нет проблем. Это известное положение вещей. Наша задача — помогать государственным чиновникам контактировать с реальностью, показывать картину, существующую на самом деле.

Во всем мире пациентские организации обладают весом, к ним прислушиваются, их привлекают для решения проблем. В Украине пока все не так радужно, но ситуация плавно меняется. Государство начинает поворачиваться к нам и слышать голоса пациентов.

 

«Болезнь сделала видимыми мои желания и стремления» (3 фото)